“DIA +565”. DE VACACIONES.

De vacaciones, y que vacaciones. Como pasa el tiempo. Ya han pasado 4 meses y medio desde la última vez que os escribí y ya casi no me acordaba de que tenía un blog, porque como hago una vida tan normal no hay nada que resaltar.

Aunque hoy os voy a contar muchas cosas nuevas de mi vida cotidiana, voy a empezar por casi el final, que es lo más importante.

El pasado día 12/08/2014 estuve en Madrid, para una nueva revisión, y todo fue fenomenal. Aunque como siempre faltan algunos resultados, como la quimera en sangre, que me darán los resultados el próximo 8 de septiembre. Fue un viaje rápido, de ida y vuelta, porque dónde mejor iba a estar que en Huelva disfrutando de mis playas.

En estos meses he podido disfrutar de muchas cosas que antes no podía, el día 10 de mayo fue el cumpleaños de mi hermano Rubén, era la primera vez en mucho tiempo que iba a un cumpleaños con much@s niñ@s y me lo pasé fenomenal. Toda la tarde jugando, corriendo, saltando…., todos los días les repito a mis papás que el 3 de octubre es mi cumple y lo voy a celebrar igual que Rubén y que voy a invitar a todos mis amig@s a mi cumpleaños. Pero para ello todavía queda mas de un mes.

A finales de junio se terminó el colegio y ahora estoy disfrutando de unas vacaciones bien merecidas. Quién me iba a decir que después de todo lo pasado durante tantos meses iba a poder completar el curso escolar y con tanta normalidad. Además adaptándome con total normalidad y consiguiendo todos los objetivos propuestos en el curso.

El último día de colegio hubo una verbena donde los niñ@s de cada clase nos vestimos de algún tema y salimos a bailar una canción al escenario que montan en el colegio para que todo el público (nuestros papás, familiares y amigos) nos vean y disfruten con nosotros. Y no os lo podéis ni imaginar, los niñ@s de mi clase y yo nos vestimos de pitufos , y nos lo pasamos fenomenal todos los niños de la clase. Hace un año y medio cuando estaba ingresado en el Hotel de Concentración Niño Jesús, los pitufos eran mis personajes favoritos y me pasaba muchas horas al día poniendo pegatinas en los cuentos de pitufos que me llevaban a la habitación, y las enfermeras y auxiliares algunas veces pasaban un ratito conmigo leyéndome las aventuras de los pitufos y cuando no me pasaba horas viendo la película de los pitufos en el ordenador. Incluso una auxiliar me consiguió unas hojas con todos los personajes de los pitufos (pitufo gruñón, pitufo romántico, papá pitufo, pitufina….etc) las plastificó para que no se estropearan y me entretenía con ella por las tardes viéndolas. Y todavía las guardo con mucho cariño. Incluso algunas enfermeras y auxiliares me llamaban muchas veces cariñosamente pitufo o pitufino.

Ahora estoy de vacaciones y deseando que llegue septiembre para empezar un nuevo curso, 3º de Infantil, y pasármelo fenormenal con l@s compis de mi clase y con mi Seño Isi.

Mientras, disfruto del verano y de la playa. Y con que ganas he cogido la playa, llevaba 2 años sin verla. Y ahora cada vez que podemos vamos a la playa y me encanta bañarme y jugar en la arena con mi hermano y con mis primos.

El pasado día 27 de junio, mis padres, mi hermano y yo estuvimos colaborando con la Fundación Carreras repartiendo folletos por las calles del centro de Huelva para colaborar con un nuevo proyecto: La Máquina Mágica, donde se ha buscado recaudar fondos para comprar un separador celular de última generación Las células cancerígenas que desembocan en una leucemia u otras hemopatías malignas suelen aparecer, a veces, en porcentajes mínimos y son muy difíciles de detectar con las técnicas actuales. Por ello, los investigadores precisan un equipo de alto rendimiento basado en la separación inmunomagnética. Los científicos necesitan poder aislar las células minuciosamente por grupos y dividir las afectadas de las que no lo están.

Aunque mi carrera por la vida va por buen camino, siempre aparece algún pequeño obstáculo que saltar, y en este caso el pasado 10 de julio fui a heparinizarme el porta-cards (como hago habitualmente cada 5 semanas) y cuando la enfermera lo fue a heparinizar nos llevamos la sorpresa de que estaba obstruido, así que me lo van a tener que quitar. Cuando salíamos del pasillo de Pediatría mientras mis padres iban un poco serios, pensando en que tenía que pasar por quirófano para una nueva operación, yo empecé a saltar de alegría y dije: “Bien, cuando me quiten el porta ya me podéis apuntar a Judo”. Es uno de mis sueños, poder hacer Judo con mi hermano Rubén.

Ya me han hecho la analítica y mañana día 1 de septiembre tengo cita con el anestesista para que me de fecha para operarme. Supongo que es una operación sencilla y en el mismo día de la operación me darán el alta.

También tengo pendiente operarme de una hernia umbilical, ya que el médico me ha recomendado operarme de forma programada y no de urgencia, pero eso será para el año que viene.

Algunas veces, en mi carrera por la VIDA, hay cosas difíciles de explicar, sobre todo que se siente cuando una pequeña amiga que durante meses ha estado en el mismo hospital que yo, en la habitación de al lado, con una enfermedad muy parecida a la mía y que ha luchado como una auténtica heroína  nos deja para irse al cielo. Por esto y por otras muchas cosas es muy difícil explicar que se siente cuando compartes durante muchos meses, incluso en la distancia, y estableces lazos de amistad con personas en un hospital oncológico.

Pero no me queda más remedio que continuar mi carrera por la Vida sin perder la Esperanza y siguiendo la luz que me ilumina en el horizonte.

SI TE HACES DONANTE DE MÉDULA…PUEDE QUE ALGUIEN TENGA UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD PARA SEGUIR VIVIENDO … AYÚDALE.

“DIA +427”. YA HA EMPEZADO LA SEMANA SANTA.

Ya ha empezado la Semana Santa, y además el buen tiempo nos acompaña. Así que por las tardes salgo a ver las procesiones y entre paso y paso mi hermano y yo sacamos las bolas de cera y nos entretenemos pidiendo cera a los penitentes. Hace mucho tiempo os dije que cuando volviera a Huelva tenía muchas cosas pendientes por cumplir y ésta era una de ellas, pasear por las calles de Huelva y disfrutar de su Semana Santa.

Mañana miércoles, para mí, será un día grande. Un día muy especial, me vestiré de penitente y  acompañaré al Cristo de la Expiración y a la Virgen Esperanza Coronada en su estación de penitencia. Ella me cuidó durante mi enfermedad y me envolvió y me arropó en su manto verde, me protege y es mi Esperanza. Y aunque soy pequeño para entender muchas cosas mis papás dicen que me las contarán y me las explicarán cuando sea mayor.

Hace 10 días tenía la intención de ir a ver un ensayo de los costaleros de la Virgen de la Esperanza, iba a ser algo muy especial porque tengo una cuenta pendiente con ellos, yo a ellos no les conozco y ellos a mí en su gran mayoría tampoco, y ya era hora de que nos conociéramos, tenía preparado mi costal y mi camiseta verde…. pero unas décimas de fiebre y unas placas en la garganta me lo impidieron; pero mañana nos veremos.  Ya queda muy poquito para saldar mi cuenta pendiente con ellos.

Los días pasan, pasan y pasan… y yo disfrutando de ellos como un niño de 4 años. Ya sí que mi vida es completamente normal. Ya para mí no existen los inconvenientes del principio aunque tengo que tener ciertas precauciones. Ha empezado la primavera, el frío y la lluvia quedan de lado y puedo salir a pasear y a corretear todo lo que quiera, ya no tengo que reservarme del frío, de los catarros, las agmidalitis, etc… tan sólo que me respeten los virus y bacterias que se respiran en el ambiente.

Los resultados de la quimera en sangre, se retrasaron unos días y no estuvieron a finales de febrero, pero estaba confiado en que serían buenos porque lo notaba en mi estado de ánimo. Y así fue, a mediados de marzo nos dijeron que todo seguía muy bien. Así que hasta la próxima revisión el 12/08/2014.

Por lo demás, contaros que en marzo he reanudado nuevamente las vacunas y para ponerme al día con mi calendario de vacunas sólo me quedan ponerme 3 vacunas de la pentavalente en mayo,  julio, y  agosto. Y ya luego sólo me faltará por ponerme la triple vírica y la varicela en marzo de 2015. Pero eso queda aún muy lejos y ya os lo contaré cuando llegue.

Hace dos semanas le dieron las notas a mis papás en mi colegio y la seño les ha dicho que mi adaptación es total, estoy integrado como un niño más de la clase y que estoy consiguiendo todos los objetivos marcados para un niño de 2º de Infantil. Además, en el  colegio estoy supercontento y me lo paso muy bien con tod@s l@s niñ@s de la clase y en especial con mi seño Isi, ya que ella ha sido la principal artífice para que mi adaptación haya sido tan buena. Hasta el punto que cuando me levanto los sábados por la mañana de la cama siempre digo lo mismo: “hoy no hay cole, mañana domingo tampoco, pero el lunes voy otra vez a mi cole”.

Desde mi blog quiero rendirle un pequeño homenaje a Álvaro, un gran amigo del Hotel de Concentración Niño Jesús. A él le hicieron un trasplante haploidéntico igual que a mí, compartimos habitación por unos días  antes de que se fuera para su casa en las Navidades de 2012, aunque después volvió en varias ocasiones por diversos motivos. Aaprendí de él a ser fuerte y a luchar contra la leucemia, para mí era un auténtico luchador y lo seguirá siendo siempre.

Mi carrera por la VIDA está llena de Esperanza, cada día que pasa veo mejor la luz en el horizonte y sin obstáculos, algo que me da la tranquilidad.

Mi carrera continúa …

 

DONAR MÉDULA ÓSEA PUEDE DAR MIEDO………NECESITARLA ES ATERRADOR…….INFÓRMATE: ES SENCILLO E INDOLORO COMO DONAR SANGRE.

 

 

 

 

 

 

“DIA +365”. MI PRIMER CUMPLEVIDAS.

Hoy es mi Primer Cumplevidas, y no lo voy a celebrar de manera especial. Quiero que tan sólo sea un día más, aunque este día ha marcado un antes y un después en mi vida. Hace algo más de 4 años mi madre me daba la vida y hace un año mi padre me daba las células necesarias para seguir viviendo. En mi recuerdo siempre quedará la habitación nº 3 del Centro Maktub, en el Hotel de Concentración Niño Jesús de Madrid.

Tal vez era mi única oportunidad, y quizás la última, para seguir viviendo. Fueron duros los meses previos al trasplante, y también lo fueron los 2 meses postrasplante. Pero ese día 12 de febrero de 2013 había que sacar fuerzas de donde no las había y decir SÍ o SÍ había que vencer a la leucemia. Mi cuerpo soportó todo lo que le echaron, y cuando ya no podía más allí estaban mis médic@s, enfermer@s y auxiliares dispuestas a sacarme adelante. Cumplieron con creces su trabajo, día y noche; ell@s también lo pasaron mal conmigo porque se lo puse difícil en algunos momentos. Eran los mejores, y para mí lo seguirán siendo siempre. Ell@s siempre serán parte de mi Vida.

La ruleta de la suerte hizo que me tocara la leucemia, y además una leucemia poco habitual, y además en época de crisis con grandes recortes económicos en sanidad,  y además el servicio de sanidad de tu comunidad no aceptaba gastarse dinero en mi trasplante, quizás no merecía la pena invertir dinero en mí, y además… Pero siempre hubo quienes confiaron en mí: mis padres, mi hermano, mi familia, amigos y un equipo de grandes profesionales dispuesto a darlo todo por los niños con cáncer. Y aquí estoy, el resto ya lo sabéis…

Pero os voy a hablar de otra cosa, hoy he ido a revisión donde he coincido con algunos de mis compis del hospital en los meses de ingreso, en especial mi amigo Alfonso al que tenía muchas ganas de ver. A primera hora tocaba analítica y luego revisión con el cardiólogo y por último consulta con el hematólogo. En fin, una mañana entretenida y bastante positiva porque el hematólogo me ha dicho que la analítica está bien, aunque están pendientes algunos resultados como la quimera en sangre que me los darán el 28 de febrero, y en cuanto al cardiólogo me han hecho un electro y una eco y aunque no me han dado los resultados porque tenían que compararlos con las mismas pruebas realizadas en meses anteriores y le pasarán los resultados al hematólogo para que nos diga lo que sea, supongo que no tendrán especial importancia porque si no me hubieran dicho algo en el mismo instante.

Lo mejor de todo, es que no tengo que volver a revisión hasta dentro de 6 meses, el día 12 de agosto.

Así que mañana jueves vuelvo a Huelva y continúo con mi vida diaria y cada 5 semanas seguiré heparinizándome mi porta-cards y mañana viernes vuelvo a ir al colegio otra vez.

El día 28 de febrero en cuanto tenga los resultados de la quimera en sangre os digo los resultados.

Ahora solo queda esperar que mejore el tiempo y suban las temperaturas para poder salir todas las tardes a pasear y corretear por la calle, ahora que los días empiezan a ser mas largos.

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“DIA +362”. SIGO POR EL BUEN CAMINO.

Continúo corriendo sin parar, haciendo mi particular carrera por la VIDA, aunque llevo un mes y medio sin contaros nada de mi vida a través de mi blog, no os creáis que me he olvidado de vosotr@s, los que me acompañáis día a día en mi carrera, o l@s que os habéis interesado por mí en algún momento, o los que le habéis levantado el ánimo a mis papás en los momentos difíciles, o simplemente a los que os habéis alegrado de verme como luchaba día a día contra el cáncer.

En este último mes y medio he vuelto a disfrutar de las Fiestas Navideñas en casa y con mis seres queridos. Aunque he salido poquito porque las agmidalitis y la fiebre que conllevan me han perseguido en estas fiestas, y había que reservarse un poquito para poder recuperarme bien; aunque eso no me ha quitado las ganas de estar todo el día canturreando los villancicos que me ha enseñado mi Seño en el colegio. Pero como no podía ser de otra forma, para ver a los Reyes Magos ya estaba bueno y pude disfrutar de una gran tarde llena de ilusiones con mi hermano y mis papás, y una noche mágica de sueños que a la mañana siguiente se harían realidad.

Y una vez pasado estos días, de vuelta de nuevo al colegio con mis compis de clase; donde cada día disfruto más y más … y cada vez tengo más aventuras que contar de mi vida cotidiana y como me divierto cada día con l@s niñ@s de mi clase.

Como el tiempo no ha acompañado mucho con las lluvias, el frío, la humedad…, los fines de semana los paso en casa con mi hermano jugando con mi castillo de playmobil, con la Wii U que nos han traído los Reyes Magos y con un sin fin de juguetes más;  me faltan horas al día para poder jugar a todo.

Mañana martes parto nuevamente rumbo a Madrid, ya que el miércoles 12 de febrero me toca pasar revisión. Esta revisión es especial, porque ese mismo día cumplo un año de mi trasplante. Cuando pensaba que iba a ir a Madrid sin ir tomando medicamento alguno, me equivocaba porque el jueves de la semana pasada volvía a tener fiebre y me tocaba ir nuevamente al hospital a urgencias para que me vieran los médicos y me mandaban un antibiótico para poder recuperarme pronto de una nueva agmidalitis.

Así que de momento los obstáculos que me estoy encontrando en mi camino solamente están siendo los relacionados con los catarros típicos de esta época del año.

La ESPERANZA cada día es más grande, el tiempo sigue pasando y éste siempre corre a mi favor…

LA ESPERANZA DE SEGUIR VIVIENDO DE MUCHAS PERSONAS ES UN TRASPLANTE DE MÉDULA…. NO LO PIENSES MÁS, HAZTE DONANTE DE MÉDULA ÓSEA.

“DIA +311”. QUE GRAN DÍA HA SIDO PARA MI HOY.

Llevaba muchos días esperando que llegara el día de hoy. Para mi y para mis papás ha sido un día muy especial, hoy he podido vestirme de pastorcito para ir al colegio y disfrutar de una gran mañana en compañía de los niñ@s de mi clase. Ya sabéis que tengo muchas cosas pendientes por hacer realidad, y ésta era otra de ellas. El año pasado por estas fechas estaba ingresado en el Hotel de Concentración Niño Jesús de Madrid caminando entre tinieblas y ya tenía fecha de trasplante. Pero el futuro era incierto, aunque a lo lejos veía un pequeño resplandor de luz. La misma luz que llevo siguiendo desde el primer día y que a día de hoy veo en el horizonte con gran fuerza.

Ahora llegan unas fechas muy especiales, las viviré con una gran intensidad e ilusión con mis familiares y con todos lo que me queréis. Y además lo que más nos gusta a pequeñ@s y mayores, Los Reyes Magos, y como todavía no sé escribir la carta me la ha escrito mi hermano Rubén y ya os podéis imaginar que le he pedido de todo; los juguetes que veo en las revistas, los que veo en los anuncios de TV, los que veo en las tiendas…. pero en especial para grandes y pequeñ@s mucha Salud, para seguir disfrutando de la VIDA.

En cuanto a mi día a día, os contaré que sigo yendo diariamente al colegio donde cada día disfruto más. También os puedo decir que estoy completamente adaptado y que esta semana me han dado las notas y la seño le ha dicho a mis papás que voy consiguiendo todos los objetivos que nos marcan. Mi seño Isi nos ha estado enseñando a cantar, durante estos días de diciembre, muchos villancicos y después me llevo todas las tardes  canturreándolos en casa mientras estoy jugando.

Respecto a mi estado de salud deciros que estoy fenomenal, desde hace un mes que me pusieron la segunda dosis de la vacuna de la gripe no he tenido que pisar el centro de salud para nada. Tan sólo este lunes pasado que fui al hospital para que me heparinizaran el porta-cards de forma rutinaria como cada 5 semanas. Y aunque el colegio es uno de los mayores focos para coger cualquier tipo de virus o catarros de los que hay en el ambiente, no he faltado ni un solo día al colegio. De vez en cuando aparecen algunos mocos acompañados de tos, pero mis defensas se encargan de eliminarlos.

En estos días tan especiales llevo en mi corazoncito a los grandes amiguit@s que hice en el Hotel de Concentración, incluso con algun@s compartí habitación, y con los que compartí unos buenos ratos en el patio de San Ilde. En especial a los que nos dejaron y se convirtieron en nuestros Ángeles de la Guarda, por la noche l@s puedo ver cuando miro al cielo porque son las estrellas que más brillan. Y a sus papás que siempre a través de la ventana me hacían alguna mojiganga para intentar sacarme una sonrisa.

Lleno de ESPERANZA, mi carrera por la VIDA continúa …

DONA MÉDULA, DONA ESPERANZA…

 

“DIA +281”. VAMOS POR EL BUEN CAMINO.

Seguimos por el buen camino. Unas veces parece que fue ayer, y otras parece que hace una eternidad y casi no me acuerdo, por lo bien que me encuentro…. ayer hizo un año que  mis papás hicieron las maletas, me cogieron de la mano y nos fuimos a Madrid en busca de una oportunidad de que yo pudiera seguir viviendo. El tiempo jugaba en mi contra, a pasos agigantados. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla no aceptaba por segunda vez mi trasplante de médula y volvía a pedir nuevas pruebas…. de mientras el tiempo iba pasando y yo iba empeorando. El resto: mal pronóstico, caso complicado, difícil solución, un tipo de leucemia de un niño por cada millón de niños… y el hospital de Huelva atado de pie y manos. En Huelva el hematólogo luchaba sólo para que las pruebas se hicieran con más rapidez, si Sevilla no cogía el caso se intentaría que lo llevaran en Córdoba. Cuando mis papás tomaron la decisión y se lo dijeron al médico, él les dijo: “haz lo que tengas que hacer, a mi lo único que me importa es la vida de tu hijo”, sabíamos que su corazón estaba con nosotros. El resto ya lo sabéis …

Todo fue superrápido, el 18 por la tarde viaje en coche a Madrid. Atrás se quedaba mi hermano Rubén, con los abuelos; nuestra tierra, nuestra familia, los amig@s, el colegio, el trabajo, todo lo nuestro… nos íbamos con lo puesto y no sabíamos hasta cuando, pero una cosa nos unía más que nunca: volveríamos a estar otra vez los cuatro juntos.

Y al día siguiente a primera hora entrábamos en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, allí buscaban mis papás una oportunidad para mí. Era el hospital de referencia, era mi única oportunidad. Pero la incertidumbre podía con nosotros: el miedo, lo desconocido, una ciudad nueva, una residencia (A.E.C.C.), médic@s nuev@s, los tres sólos, y lo peor de todo pánico a que no nos dejaran quedarnos allí porque pertenecíamos a otra Comunidad Autonómica y no teníamos una orden de canalización y la crisis en la Sanidad jugaba en nuestra contra, nos ahogaba el miedo. Una vez que entramos en la consulta de Hospital de día y mis papás hablaron con Miguel Ángel a mamá se le cambió la cara y su estado de ánimo, ahí se convenció ella misma que todo iba a ser diferente. En unas horas ya tenía la primera analítica y los primeros resultados, los médic@s ya estaban trabajando conmigo y ese mismo día conocí a Marta, la médica que día a día lo daría todo por sacarme adelante junto a su equipo de médic@s, enfermeros y auxiliares. Y como no, conocí a mi primer amigo en el hospital, Daniel,  tantas horas viéndolo jugar a la Wii seguró que fue él quien me ha pegado la afición por los juegos de Super Mario Bros.

El resto de lo que pasó ya lo sabéis, y hoy puedo ver la VIDA de otra manera bien distinta, con mucha ESPERANZA.

Pero como no me gustan las pesadillas del pasado os voy a contar mejor como me va ahora. Hace un rato me he puesto la segunda dosis de la vacuna para la gripe, así que espero no tener que pisar más un centro de salud, ni un hospital y ni ver una bata blanca hasta el próximo día 16 de diciembre, fecha en la que me tocará heparinizarme el porta-cards. Eso es lo mejor que me puede ocurrir en los próximos días, porque si no voy a la pediatra quiere decir que estoy fenomenal y que los virus, los mocos y los catarros no me atacan mucho.

La semana pasada me tocó seguir cumpliendo con el calendario de vacunas y me pusieron el Prevenar 13. Pinchacito a pinchacito… ya sabéis porque no me gustan los sitios con batas blancas.

También la semana pasada hicimos un viaje relámpago a Madrid para pasar una nueva revisión en el Hotel de Concentración y la verdad es que todo fue fenomenal porque la analítica estaba bien y mi médico me dijo que estoy fenomenal. Así que hasta febrero no tendré que volver nuevamente a Madrid. Aprovechamos la visita al hospital para ir a ver a la nutricionista y recoger los resultados de unos análisis que me hicieron en septiembre y me dijo que todo estaba bien que me daba el alta en lo relacionado al tema de nutrición.

Ya os podéis imaginar lo contento que venía el martes en el tren de vuelta… en unas horas estaría en mi casita jugando con mi hermano, dormiría en mi cama y al día siguiente vuelta al colegio.

Ahora mis obstáculos son los continuos mocos, la tos, los catarros, las placas en la garganta… ya sabéis todos lo virus típicos del clima y de las temperaturas de la época, y de momento los voy saltando o esquivando con un poco de paciencia.

Mañana jueves será un día especial, porque podré ir con mis compañeros de clase al cine a ver una película del Festival de Cine Iberoamericano, una nueva experiencia para mí.

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“DIA +263”. SIGO SUMANDO DÍAS.

Cuanto tiempo sin contaros nada de mi día a día. He vuelto tanto a la normalidad que ya ni me acordaba de que tenía un blog donde os cuento un poquito mi Carrera por la VIDA y mi día a día después del trasplante de médula ósea y a los que lo leáis sensibilizaros un poquito para que os hagáis donantes de médula ósea, porque podemos ayudar a seguir viviendo a niños y mayores, y a la vez echarle un pulso al cáncer.

Voy a contaros algunas cosas de todos estos días. La primera y la más importante es que no hay novedades, es decir, voy fenomenal.

Estoy haciendo una vida completamente normal, de lunes a viernes voy al colegio por las mañanas y por las tardes me quedo en casa, desde hace un par de semanas se acabó lo de salir a pasear por las tardes, para reservarme un poquito de las inclemencias meteorológicas ya que en estas últimas dos semanas empezó a llover, han bajado las temperaturas, la humedad…. y más vale prevenir que curar.

Con todo ello ya he estado un par de veces pillado con la garganta y con mocos, algo habitual en esta época, y lo importante es evitar que los catarros se vayan para el pecho porque si fuera así podría darme más de un susto. De momento mis defensas están respondiendo a estas infecciones de garganta y eso es buena señal y a la vez me voy inmunizando de nuevo.

Lo que no llevo bien es lo de tener que visitar de vez en cuando el hospital y el centro de salud, aunque me tratan muy bien y se portan muy fenomenal conmigo l@s médicos y enfermer@s creo que me da un poco de reacción alérgica las batas blancas.

El pasado 11 de octubre me tocó ir al que fue mi primer Hotel de Concentración para que me heparinizaran nuevamente el porta-cards, y eso no va a cambiar en mucho tiempo. Hasta que no decidan quitármelo tendré que estar yendo siempre cada 5 semanas a que lo heparinicen para que no se obstruya.

El día 09 de octubre fui para que me pusieran la vacuna de la Hepatitis B. En esos días también he estado en el centro de salud para que me viera mi pediatra porque la garganta no estaba bien.

Además, el 23 de octubre fui para que me pusieran la vacuna de la gripe, porque como soy “grupo de riesgo” de momento me la tendré que poner algunos años. Pero esta vez no fui sólo porque Rubén, mamá y papá también se la tuvieron que poner por recomendación médica para evitar riesgos de contagio ante una posible gripe.

Pero ahí no queda todo, porque el próximo día 07 de noviembre me tengo que poner otra vacuna, Prevenar 13, para ir completando mi nuevo calendario de vacunaciones. El 11 de noviembre voy a Madrid a una nueva revisión. El 20 de noviembre me tienen que poner una segunda dosis de la vacuna de la gripe, por mi edad y por ser el primer año que me la pongo. Y después las vacunas que vayan tocando y seguir heparinizando el porta-cards cada cinco semanas.

En fin, después de todo lo que os acabo de contar ya sabéis porque me dan reacción alérgica las batas blancas, los hospitales y los centros de salud…. pero mientras que sólo tenga que ir por esos motivos quiere decir que es muy buena señal.

Esta es la Carrera por la VIDA que me ha tocado correr a mí con la Esperanza de llegar algún día a alcanzar la meta.

Los obstáculos que me estoy encontrando ahora son los catarros y los mocos, esperemos que no aparezcan nuevos obstáculos y que los que tengo delante vayan desapareciendo para seguir viendo lo mejor posible la luz en el horizonte.

El próximo día 11 de noviembre tengo nuevamente revisión en Madríd, esta vez creo que me toca solamente una analítica completa y que mis supermédicos comprueben que no hay ninguna anomalía y venirme de vuelta corriendo para seguir yendo a mi cole con mis compis y mi seño con quienes me lo paso genial.

En el colegio mi seño me ha enseñado a escribir mi nombre y en casa he aprendido a escribir mi primer apellido y el nombre de algunos de mis compañeros de clase, así que cada día disfruto mas del colegio; y cuando llega el fin de semana estoy deseando que sea nuevamente lunes para ir al cole otra vez porque además juego con mis compis en clase y en el patio, hago fichas, cantamos canciones, y muchas cosas más….

Hoy sábado cuando ya tenía todo escrito para subirlo al blog me he encontrado con un nuevo obstáculo, me he levantado esta mañana con dolor de oídos, placas en la garganta, fiebre y estaba muy cargado de mocos, así que he ido con mis papás al hospital y después de una pequeña revisión y una analítica para asegurarse los médicos de que no estaba neutropénico me han mandado un antibiótico y a reservarme un poquito en casa. Espero estar recuperado en unos días.

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“DIA +233”. HOY ES MI CUMPLEAÑOS.

Sí, hoy es mi cumpleaños. Ya tengo cuatro añitos. El año pasado no pude celebrarlo, pero me prometí a mi mismo que este año lo celebraría en mi colegio con los compis de mi clase.

Hace un año la tarta era de cartulina y me la hizo una de mis Seños de la que fue mi guardería y sólo lo pude celebrar con mis papás y mi hermano en la habitación del hospital, pero este año la tarta es de verdad y he podido soplar la vela con el número “4”, he pasado una tarde divertida con mis primos, mis abuelos, mis titos, mis papás y mi hermano. Hoy sonrío, mañana…. también. Si hubiera perdido la sonrisa no hubiera llegado a donde estoy hoy, ha sido complicado llegar hasta aquí pero no me paro porque tengo que seguir con mi CARRERA POR LA VIDA.

El pasado día 20 de septiembre nos dieron los resultados de la quimera en sangre y de reconstitución y la quimera es completa y la molecular es negativa, por lo tanto todo va bien.

Mi percentil de altura y de peso sigue un poco por debajo de la media…. Pero eso no me importa porque las personas no se miden por la altura y el peso, sino por sus corazones y, para ello no hay unidades de medidas. El corazón de cada uno se mide por lo que tiene dentro de cada uno y por lo da a cambio de nada, y gracias a muchos corazones como los vuestros que me extendisteis vuestras manos, me ayudasteis, me apoyasteis, me habéis acompañado todo este tiempo…. hoy puedo estar escribiendo aquí.

En estos días estoy terminando de pasar mi primer catarro. Ya sebéis: tos, mocos y estornudos,  contábamos con este obstáculo que aparecería en cualquier momento con los cambios de temperatura aunque contra más tiempo tardara en llegar mejor, pero lo más importante es que cuando esto ocurriera las defensas respondieran bien y así ha sido.

En cuanto al colegio, me va fenomenal, voy muy contento todos los días con mi hermano y allí hago las fichas y juegos con los niños de mi clase, y ya he aprendido a escribir mi nombre yo solo.

La semana que viene me toca vacunarme nuevamente para continuar con mi calendario de vacunación.

HAZTE DONANTE DE MÉDULA …. Y REGALA VIDA A QUIÉN LO NECESITE.

“DIA +216”. MIS PRIMEROS DÍAS DE COLEGIO.

Desde el martes pasado estoy yendo al colegio, y la verdad es que me estoy adaptando bastante bien ya que tenía muchas ganas de empezar y porque además mis compis y mi Seño están ayudándome mucho para que eso sea así. Porque no es fácil volver a estar en una clase con 25 niñ@s y una maestra  después de 13 meses. En estos últimos doce meses había muchas personas pendientes de mí las 24 horas, tanto dentro como fuera del Hotel de Concentración, debido a mi enfermedad. Y ahora me tengo que adaptar a una vida normal donde somos 25 niñ@s para una sola maestra durante 5 horas todos los días.

Además, como he vuelto a la normalidad he tenido que hacerlo en todos los sentidos y ya no puedo ser dependiente de los mayores y tengo que apañármelas a solas para muchas cosas.

Quién me iba a decir hace un año: …que hoy estaría en mi colegio, Safa Funcadia de Huelva, haciendo fichas y jugando con mis compañer@s en el patio; …que voy camino de los ocho meses de trasplantado; …que pronto voy a cumplir cuatro añitos; …que en unos meses iba a estar haciendo vida normal.

Quién me iba a decir todo esto y mucho más hace unos meses…

A día de hoy sigo cumpliendo objetivos pendientes que dejé hace un año y con los que todas las noches he soñado. Han sido muchos meses soñando con el día que mi hermano y yo fuéramos juntos agarrados de las manos de nuestros padres, los cuatro juntos, camino de mi colegio y ese día llegó la semana pasada.

Mi particular Carrera por la Vida transcurre nuevamente sin obstáculos a la vista, pero no puedo bajar la guardia porque nunca sé lo que me puedo encontrar en cualquier momento.

El pasado lunes día 10 de septiembre no fue solamente el día que volví al colegio, también fue el día que empecé con mi nuevo calendario de vacunas. Me pusieron 3 vacunas y excepto unas leves molestias en una de mis piernas debido a los pinchazos todo transcurrió con normalidad.

A partir de ahora os seguiré contando mi vida y como me van las revisiones pero un poquito más distanciado en el tiempo, porque por suerte como me encuentro bien ya no tengo que contar cosas nuevas a cada momento ni hay grandes cambios en mi estado de salud y esa es la mejor noticia que os puedo dar ahora, haciendo una vida normal como cualquier niño de mi edad. Pero no os preocupéis que seguiréis sabiendo de mí.

Ahora recuerdo más que nunca como hace más de un año un día triste y desolador Mi Esperanza me envolvió y me protegió con su manto verde … verde de Esperanza del que nunca me volveré a separar.

SI HAS SOÑADO ALGUNA VEZ CON SER UN HÉROE, AHORA TIENES TU OPORTUNIDAD …. HAZTE DONANTE DE MÉDULA ÓSEA.

“DIA +209”. YA HA PASADO UN AÑO DEL DÍA MÁS TRISTE DE MI VIDA.

Ya ha pasado un año del día más triste de mi vida. El pasado día 06 de Septiembre de 2012 marcó un antes y un después en mi vida, sin haber cumplido aún los tres añitos la vida me dio un duro revés. Una llamada de teléfono nos cambió la Vida. Ese día el mundo se nos vino encima: una analítica, una llamada de teléfono, papá salió corriendo del trabajo, mamá dejo la comida plantada en la mesa…… recogieron una carta cerrada en el Centro de Salud….y al Hospital… allí nos esperaba la hematóloga de guardia para verme a mí y hablar con mis papás. Les dijeron a mis papás que tenía una enfermedad en la sangre y que era grave. Esa misma tarde me ingresaron en el hospital y a la mañana siguiente nos diagnosticaron la enfermedad… Leucemia Mielomonocítica Crónica Juvenil, todavía no nos lo creíamos ni sabíamos lo que nos esperaba.

Fueron pasando los días y empecé a darme cuenta de lo que se me venía encima. Mis papás estaban hundidos y a Rubén no lo veía. Mis padres necesitaban tocar fondo en lo más profundo para volver a levantarse y cogerme de la mano y ayudarme a salir adelante. Así fue, en unos días papá fue a hablar con el hematólogo y fue directo al grano y le preguntó ¿Qué Esperanza de Vida tiene mi hijo?, y la respuesta fue dura: “yo no te puedo hablar de Esperanza de vida, pero sí te digo que la enfermedad tiene MAL PRONÓSTICO”.  Ahí mis papás tocaron fondo y se dieron cuenta lo cruel que es el maldito cáncer y decidieron no rendirse mientras yo tuviese aliento, y ahí salió la palabra mágica que me acompaña siempre: “VIDA”.

El resto ya lo sabéis, había sido escogido para pasar una prueba bastante difícil: LA CARRERA POR LA VIDA…

Unidos los cuatro afrontamos esta difícil situación, y desde entonces voy de la mano de papá, mamá y mi hermano Rubén haciendo esta carrera llenos de ESPERANZA.

Nos hemos encontrados obstáculos, algunos muy duros, pero con más fuerza, rabia… los hemos superado porque en nuestras mentes sólo hay una palabra: VIDA.

Tan cerca y tan lejos. Tan cerca porque lo tengo muy reciente todo y el tiempo ha transcurrido demasiado rápido para empezar a olvidar aunque sea pequeño, y lejos porque ya ha transcurrido un año desde que todo empezó y ahora me encuentro bien.

Este camino es duro. Duro por lo que hemos vivido en nuestras carnes, duro porque hemos caminado sin rumbo, duro por lo que hemos visto a nuestro alrededor, duro porque a veces no veíamos la luz en el horizonte. Duro porque he tenido cáncer en mi sangre.

Cuando digo que existe un antes y un después en mi VIDA es porque hemos aprendido a valorarlo todo de otra forma y porque la VIDA la vemos, la vivimos y la disfrutamos de otra manera.

Algo nos ha enseñado la VIDA, y es que las cosas más pequeñas e insignificantes son las que hay que aprender a valorar, valorando la VIDA se aprende a ser feliz.

En mi corazón llevo conmigo a muchos compañer@s de batalla, tod@s luchando contra lo mismo. Algun@s empiezan ahora el colegio, otr@s  están todavía recuperándose y les quedan unos meses para empezar a ir al cole, otr@s están en el cielo y se han convertido en nuestros Ángeles de la Guarda y nos protegen, otr@s siguen su lucha contra el cáncer … y entre ell@s una pequeña gran amiga que de la mano de sus superpapás y sus dos hermanas están dispuestas a completar su Carrera por la Vida entre Móstoles y el Hospital Niño Jesús hasta conseguir ganarle completamente la batalla al cáncer.

Mi VIDA ya os podéis imaginar como es ahora… voy a empezar con el calendario de vacunas y voy a empezar a ir al colegio ……………………………VIDA, VIDA Y MÁS VIDA ….

HAZTE DONANTE Y …SALVA VIDAS.